« Invisible pour vous, insoutenable pour eux ! »
FIBROMYALGIE: LES PATIENTS VEULENT DES REPONSES
4 à 5% de la population mondiale sont concernés par cette maladie
425,370km et 14 237m de D+ en courant dans la Métropole de Nice pour en parler
Du 14 au 26 août 2013
DÉTAILS DES ÉTAPES
| Mercredi 14 | Jeudi 15 | Vendredi 16 | Samedi 17 | Dimanche 18 |
| lundi 19 | Mardi 20 | Mercredi 21 | Jeudi 22 | Vendredi 23 |
| Samedi 24 | Dimanche 25 | Lundi 26 |
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A compter du 14 août , l’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice va lancer une campagne de médiatisation et de récolte de fonds au profit de la Recherche pour lutter contre la fibromyalgie.
La campagne a pour nom : opération FIBROTHON 2013.
Un sportif de talent au sein de la Fédération Monégasque d’Athlétisme, M. Thierry KERHORNOU, va accomplir un exploit, une première : le parcours de la Métropole de Nice en courant, soit une distance de près de 500KM en 13 étapes.
Le départ aura lieu en Principauté de Monaco le 14 août 2013 et l’arrivée sur le territoire monégasque est prévue le 26 août 2013.
Nous donnons rendez vous à la Presse, à tous les médias, aux amoureux du sport en Principauté de Monaco, avec les Élus et les Hautes Personnalités, aux malades et au public dès le 14 août prochain et sur l’ensemble du parcours de la Métropole de Nice.
Vous serez à même de suivre notre évolution au quotidien: internet, Facebook……
En courant, en vélo….. venez accompagner Thierry KERHORNOU sur son parcours!
Pour les dons au profit du Professeur Serge PERROT (Hôtel Dieu à Paris) vous pouvez les adresser à: Ordre Souverain des Chevaliers de Justice – « Le Magellan » – Bâtiment B – 22 quai Jean-Charles Rey – MC 98000 MONACO à l’ordre de: « Ordre Souverain des Chevaliers de Justice »
L’année 2013 sera celle du progrès pour les Fibromyalgiques. Les pouvoirs publics vont ils enfin prendre leurs demandes en considération? L’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice le souhaite.
Les responsables Hospitaliers de cet Ordre ont été reçus le 4 juillet 2013 par le Président du Conseil National, M Laurent Louvion afin que le dossier puisse avancer et que les élus fassent progresser cette affaire en Principauté de Monaco.
Des patients incompris
Les malades atteints sont trop souvent laissés de côtés avec leurs douleurs chroniques! Pourtant, des experts européens de l’EULAR (European League Against Rheumatism) qui ont étudiés la Fibromyalgie et ses incidences, recommandent une prise en charge spécifique. Car cette maladie, synonyme de fatigue et de douleurs continuelles, est source de difficultés très importantes sur le plan professionnel, social et familial.
De plus, elle «ne se voit pas». Résultat: les patients sont souvent incompris, facilement considérés comme psychiquement atteints (ce qu’ils deviennent lorsqu’on nie leurs douleurs pendant des années!), et finissent par s’enfermer dans la solitude.
Mais un fibromylagique ressent une souffrance physique réelle et il cherche des solutions pour remédier à son état. A défaut d’être pris au sérieux par le corps médical, il va consulter à droite et à gauche, ce qui finit par coûter bien plus cher au système de santé que s’il n’avait été orienté dés le début, vers une équipe capable de traiter ses douleurs….
En effet le spécialiste établit le diagnostique sur plusieurs critères à savoir:
• L’histoire personnelle et familiale du patient;
• l’examen clinique de 18 points sensibles sur le corps (établi par le collège américain de rhumatologie);
• l’analyse des symptômes associés;
• des examens médicaux;
• des tests d’endurance et d’effort…etc.
Il est important de pouvoir écarter l’éventualité d’autres affections organiques, mais qui à l’inverse de l’existence d’une maladie associée, comme une hyperthyroïdie, une dépression, une sclérose en plaque, ne doit pas exclure un diagnostic de fibromyalgie.
Comme l’a souligné le Grand Commandeur de l’Ordre Souverain des Chevaliers de Justice, M. Eric Gastaud, au Président du Conseil National, M. Laurent Louvion, en période de restriction budgétaire mondiale, le problème ne trouve pas de solution car la Principauté de Monaco ne peut prendre de décisions pour la France ou l’Italie, ses deux pays voisins sous peine d’ingérence.
En revanche il serait judicieux que le Conseil National avec l’aide du Gouvernement Princier aient la volonté de vouloir faire bouger les lignes. Des enfants monégasques, des hommes et femmes de notre Etat, des enfants du pays et des communes limitrophes sont atteints par cette maladie…ils sont soignés au sein des différentes équipes du CHPG de Monaco !!! Quid’
Un diagnostic délicat
Pour les experts européens, cette affection devrait être classée parmi les maladies neuro physiologiques et il semble admis que des facteurs génétiques et environnementaux favorisent son développement. Le caractère tardif du diagnostic et la prise en charge souvent inadaptée s’expliquent par le fait que la fibromyalgie présente des symptômes nombreux et différents d’un malade à l’autre.
Cependant deux critères, établis par le Collège américain de rhumatologie, sont à la base du diagnostic:
• une douleur diffuse dans l’organisme pendant plus de trois mois,
• une sensation de douleurs à la pression sur au moins onze points (définis comme caractéristiques de la maladie).
Les causes
La fibromyalgie est due à de nombreuses causes et perturbations qui affectent le patient. Ces causes rendent le diagnostic difficile. En effet il faut savoir que la fibromyalgie est une affection complexe aux causes multiples et à différentes perturbations tel que:
• du système nerveux central et notamment en ce qui concerne la gestion du stress et la perception de la douleur);
• du système immunitaire;
• du système hormonal.
Que ce soit pour les femmes, les hommes et encore plus les enfants, la fibromyalgie débute par une douleur localisée et persistante (par exemple une lombalgie) qui s’étend progressivement dans tout le corps suite à:
• une infection (mononucléose, grippe…);
• un choc physique ou musculaire (accident, accouchement, …)
• un stress émotionnel aigu (deuil, perte d’un emploi, soldats revenant de la guerre du golf,…);
Des facteurs génétiques, la vulnérabilité psychosociale, le sexe, le stress…semblent être des facteurs prédisposants.
Remercions déjà les partenaires qui ont répondu présents pour nous aider. Remercions aussi la Fédération Monégasque pour avoir sollicité Thierry KERHORNOU d’être à nos côtés afin de permettre cet exploit sportif au profit des malades souvent oubliés par nos institutions pour divers motifs.
Mercredi 14 août 2013 (Monaco – Nice) + corrida Guillaumes 29,070 km / D+ 670m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/359501977
La corrida: http://connect.garmin.com/activity/359501992
Voilà on y est: la première journée se passe tranquillement avec un joli départ sur le Parvis du Stade Louis II de Monaco.
Avant le départ, quelques interviews TV et radios, quelques conseils des policiers monégasques qui m’encadrent durant la traversée de la principauté et c’est parti!
21km jusqu’à Nice par le bord de mer (un parcours que je connais bien), des surprises avec des coureuses et coureurs qui m’attendent sur le parcours pour m’accompagner, et deux heures et quart plus tard c’est déjà fini, la promenade de Nice est déjà là!
Une première journée vraiment tranquille et ce soir une petite course de village de 8km à Guillaumes histoire de se dégourdir les jambes 😉
Jeudi 15 août 2013 (Nice – Levens) + corrida Valbonne 38,200 km / D+ 1240m
total: 67,270 km / D+ 1910m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/359502019
La corrida: http://connect.garmin.com/activity/359502030
Cette deuxième étape à très bien commencé avec des accompagnateurs présents au départ de Nice (merci à vous), une ouverture de la route par la Police municipale pour atteindre St André de la Roche, puis c’est le début de la grimpette jusqu’à un très beau petit village qu’est Falicon où Madame la Maire nous a très bien accueilli!
Redescente de 4km pour reprendre la fameuse route du sel en direction de Tourrette-Levens , toujours en grimpette, puis Aspremont (chouette une fontaine avec de l’eau fraîche), puis, ouf, un peu de descente jusqu’à St Blaise pour terminer par un dernier coup de reins jusqu’à Levens où, hélas, nous ne trouvons personne pour nous accueillir….
Allez, c’est pas grave on redescend vite fait car il y a une petite corrida de 8km à Valbonne ce soir et je ne veux pas la rater 😉
Vendredi 16 août 2013 (Levens – Lantosque) 40,110 km / D+ 1781m
total: 107,380 km / D+ 3691m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/360400919
Aujourd’hui on continue la grimpette avec la montée sur Duranus, mais surtout les 9km de grimpette sur Utelle que j’ai bien sentis dû surtout à la chaleur.
On a pris un peu notre temps aujourd’hui avec un arrêt prolongé à Utelle, le paysage est si beau, pour terminer tranquille la redescente et le faux-plat montant en direction de Lantosque.
Merci au Maire pour nous avoir préparer un bel emplacement où nous allons passer la nuit tranquillement dans le Camping-car.
Samedi 17 août 2013 (Lantosque – Venanson) 35,410 km / D+ 1225m
total: 142,790 km / D+ 4916m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/360401028
Aujourd’hui une journée au top avec pleins d’accompagnateurs, une ambiance géniale, des accueils dans toutes les communes, et surtout, le plus important, des habitants à l’écoute et donateurs de dons.
merci à tous pour votre présence sur la route!
Dimanche 18 août 2013 (ST MARTIN VESUBIE – ST SAUVEUR SUR TINEE) + trail PELASQUE – 34,660 km / D+ 1526m
total: 177,450 km / D+ 6442m
Parcours du trail: http://connect.garmin.com/activity/361665169
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/361665194
Pour débuter la journée on s’offre, avec Jean-Pierre Fiore, le chauffeur/ravitailleur au top du Camping-car, une petite course version trail à Pelasque de 18 km.
Je la fait en mode plutôt rando histoire de ne pas trop fatiguer les jambes, et surtout de ne pas vriller une cheville dans les descentes.
Remise de prix, Jean-Pierre, bien sûr, encore premier dans sa catégorie (V4), récolte sa troisième coupe de la semaine.
Déjeuner avec toute l’équipe, quelques petits soucis de personnalité humaine à régler, et c’est parti pour l’étape du jour assez tard (17h).
Belle grimpette vers La Colmiane et une bonne bière offerte par le spécialiste de la Grimbergen du coin (merci Francky), et redescente sur Rimplas (que c’est long) et St Sauveur sur Tinée agrémentée par un rafraîchissement du ciel qui fait remonter toutes les odeurs des différents végétaux bordant la route.
Lundi 19 août 2013 (ST SAUVEUR SUR TINEE – ST DALMAS LE SELVAGE) 36,490km D+ 1178m
total: 213,940 km / D+ 7620m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/361665236
Aujourd’hui c’est une montée en continue tout le long de la vallée de la Tinée:
– première étape Isola: accueilli par Monsieur le Maire qui nous offre un don….Grandement MERCI!
– deuxième étape St Etienne de Tinée: accueilli par l’adjoint au sport qui nous offre un don et nous donne rdv à l’arrivée….. Grandement MERCI!
– troisième étape St Dalmas le Selvage: accueilli par Mr le Maire qui nous offre un don….. Grandement MERCI!
Une étape au top avec 2 coureurs qui se sont joints à moi, et une fin des plus agréable illustrée avec un déjeuner offert par la mairie de St Etienne de Tinée!
Merci à ces trois communes qui se sont vraiment mobilisées pour notre action!
Mardi 20 août 2013 (ST SAUVEUR SUR TINEE – ROUBION – ILONSE) 41,860km / D+ 3106m
total: 255,800 km / D+ 10 726m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/362400529
Journée toujours chaude aujourd’hui et dès le matin j’ai attaqué un dénivelé à 8% durant un vingtaine de kilomètres avec la montée de Roure (merci Fred pour ton ouverture de route en quad… lol) puis celle de Roubion (col de la Couillole) tout en zappant une partie des redescentes pour gagner du temps, car j’ai plus pris le temps de rencontrer les maires des communes pour des promesses de dons, plutôt que de chercher à faire un kilométrage, ce qui n’est vraiment pas le but du Fibrothon!
la Journée c’est terminée par une belle montée de 11km sur Ilonse, où les habitants son surnommés « les chats », par une route très belle mais exigeante.
Le dénivelé a été important aujourd’hui, mais il en valait vraiment le coup rien que par les rencontres faites avec les acteurs de ces communes.
J’ai la chance d’avoir à mes côtés une équipe formidable d’accompagnateurs aux petits soins et surtout avec une ambiance bonne enfant pleine de sourires et de plaisirs de vivre ce Fibrothon avec moi, et qui apprécient à 200% les paysages magnifiques que nous traversons malgré la fatigue et la vie en groupe qui se passe d’une façon très conviviale: merci à vous Eric (organisateur), Jean-Pierre (chauffeur-ravitailleur), Maïe (photographe-camerawoman) et Isabelle (photographe-coureuse)!
Mercredi 21 août 2013 (PONT DE CLANS – LA TOUR) 45,260km / D+ 1780m
total: 301,060 km / D+ 12 506m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/362894766
Encore de belles grimpettes aujourd’hui:
Je commence par une boucle aller/retour Clans où l’accueil est des plus chaleureux, puis c’est au tour de ce fameux village de Bairols de plus de 1000 ans d’âge, tout en pierre, superbe avec encore un accueil à bras ouvert du Maire.
Après ces deux boucles au départ de Pont de Clans je pars pour une troisième vers Tournefort, très rapide, pour terminer avec une superbe grimpette, de par ses paysages, vers La Tour sur Tinée……
Toujours des grimpettes, toujours la chaleur, toujours de beaux paysages, et, surtout, toujours un bel accueil: merci à vous messieurs les Maires!
Jeudi 22 août 2013 (PLAN DU VAR – CARROS) 27,120km / D+ 458m
total: 328,180 km / D+ 12 964m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/363263752
Aujourd’hui nous quittons notre camp de base du camping de St Sauveur sur Tinée (avec regret: la Tinée nous berçait la nuit….), pour une petite étape de transition entre montagne et mer.
Nous avons un petit peu écourté l’étape pour des raisons de sécurité (route trop étroite avec une circulation intense et rapide), mais le fait de se retrouver au niveau de la mer m’a beaucoup plus fatigué: j’avais l’impression d’étouffer, surtout sur cette piste cyclable toute plate sous le soleil le long du Var….
Une petite grimpette tout de même en entrée pour atteindre ce nid d’aigle qu’est le village de La Roquette sur Var avec une vue magnifique sur toute la plaine du Var et l’entrée des vallée de la Tinée et de la Vésubie.
Un constat: j’ai des marques de bronzages un peu bizarres…lol
Vendredi 23 août 2013 (CARROS – VENCE) 37,530 km / D+ 763m
total: 365,710 km / D+ 13 727m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/363866694
On se balade un peu le long du Var aujourd’hui avec un aller/retour sur Colomars où le mot néant à pris toute sa forme au niveau du contact Mairie, mais où mon cœur et mes pensées sont allés vers un athlète trop vite parti, Jérôme Rodot, en foulant les lieux de son accident…. RIP: on pense encore à toi!
Retour vers le pont de la Manda pour un plat interminable sur la piste cyclable le long du Var histoire de se mettre en jambes pour remonter sur La Gaude par le fameux chemin Allo Marcellin long de plus de 3km avec de bon coup de reins à donner.
Un bel accueil de la part de la mairie de La Gaude réconforte toute l’équipe et c’est reparti pour la fin de l’étape jusqu’à Vence où là l’arrivée se fait dans l’anonymat complet.
Aujourd’hui cette étape a été marquée par des accompagnateurs nombreux qui m’ont fait oublier les kms à avaler, et par la présence, enfin, de mon masseur attitré 😉
Une belle promesse de don de la part de la mairie de La gaude, ainsi qu’on don impulsif de la part d’un accompagnateur ont agréablement clôturé cette étape!
Samedi 24 août 2013 (Vence – Nice) 21,900 km / D+ 51m
total: 387,610 km / D+ 13 778m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/364405641
Une petite étape tranquille entre Vence et Nice avec un super accueil de la part de la mairie de Cagnes sur Mer par ses policiers municipaux qui m’ont ouvert la route, mais aussi par une promesse de don, ce qui est le plus important!
La continuité jusqu’à Nice a été très sympa avec des accompagnateurs qui sont venus me rejoindre, des policiers municipaux aux petits soins avec le Camping-Car et les photographes, mais une petite déception à l’arrivée sur une grosse absence des différents élus…. Heureusement que la rédaction de Nice-Matin était présente pour relayer notre action!
Dimanche 25 août 2013 (Isola) 12,300 km / D+ 440m
total: 399,910 km / D+ 13 778m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/366432424
Après un premier passage à Isola le Lundi précédent, je reviens faire la course du Louch pour un peu plus sensibiliser les gens et, du coup, les coureurs…..
Action réussi puisque nous récoltons quelques dons, le Maire d’Isola confirme en public sa promesse de don, et j’ai l’occasion d’en parler en public.
Pour ce qui est de la course en elle-même, je n’ai pas vraiment battu des records, mais je m’en suis bien sorti avec mes 1h06mn au chrono.
Lundi 26 août 2013 (Nice – Monaco) 25,460 km / D+ 459m
total: 425,370 km / D+ 14 237m
Le parcours: http://connect.garmin.com/activity/366432443
Voilà, dernier jour, dernière étape pour ce Fibrothon 2013 et essayer de sensibiliser le public sur cette maladie qu’est la fibromyalgie et essayer de récolter des dons.
Cette dernière étape fût marqué par la présence d’accompagnateurs coureurs qui ont aussi fait des dons, par un bel accueil des mairies de Villefranche sur Mer et de St Jean Cap Ferrat qui m’ont organisé un arrêt commun avec des promesses de dons, et par l’arrivée à Monaco où certains officiels m’attendaient dont l’adjoint au sport de la mairie de Monaco.
Les 500km n’ont pas été parcourus pour des raisons de sécurité sur la route, mais aussi pour des raisons de timing avec les mairies et j’ai donc privilégié les montées plutôt que les descentes, du coup il y a un gros dénivelé par rapport aux kms parcourus…. Mais tout ceci n’est que détails, le but n’était pas un « record » de kms mais de parler de la maladie!
J’espère avoir pu faire un peu bouger les choses et les mentalités, ce Fibrothon n’est pas une fin mais un début, alors n’hésitez pas à en parler et les dons sont toujours les bienvenus, car chacun d’entre-nous peut être concerné un jour: çà n’arrive pas qu’aux autres!
Copyright © 2013 Thierry Kerhornou. Tous droits réservés.